カイラの、自分らしく生きるためのブログ

ドタバタ3人育児、夫婦関係のこと、生活の豆知識など

子供の障がいを受け入れるということ

 

夕日を背景に、男の子と女の子が手をつないでいる。

 

長男にはダウン症があります。

 

産まれたときは、世界が止まったような衝撃でした。

 

ただ、ブログをダウン症の育児だけではなくて、
3人育児や夫婦関係や生き方のブログにしようと思ったのは、

ダウン症の長男を育てることに、
「特別な意味を持たなくなった」=「わたしの中で受け入れができてきた」

ということなのかな、と思っています。

 

今は、ダウン症だから、障がいがあるからどうしよう、

と考えることも少なくなって、お気楽子育てをしているわたしですが。


そんなわたしが、今回は、子どもの障がいを受け入れることについて書いていきたいと思います。

 

 

(ダウン症を障がいというように書いていますが、
ダウン症は特性、個性だという意見をお持ちの方を不快にさせたらごめんなさい。
今回は、わたしの経験を元に、子どもの障がい一般について書いていこうと思います。)

 

 

 

子どもの障がいを知ったとき

 

赤ちゃんを抱っこする女性

パンくんが産まれたとき

 

うちのきょうだいは、
長男パンくん
長女ウサちゃん
末っ子ライくん
の3人です。

www.kailla.info

 

第一子パンくんがダウン症を持って生まれました。

 

1人目の妊娠・出産って、わたしは本当に本当にしんどかったのです。
つわり、体の変化、体調不良、旦那の理解のなさ。
「なんでこんなしんどい思いをしなきゃいけないの・・」
「信頼してたはずの旦那さんは、なんでわたしを理解しようとしてくれないの?」
そんな中、やっとで産んだ赤ちゃん。

 

呼吸が浅く、すぐに大きな病院に連れていかれ、
先生からのダウン症の告知。

 

正直、ウソだと言ってほしい気持ちでいっぱいでした。

 

パンくんを可愛いと思う余裕すらなかったです。
どうしようどうしよう、
わたしのこれからの人生が真っ暗にしか感じられない。

 

これから一生、ダウン症を持った子どもと関わっていく勇気は、わたしには到底ありませんでした。

 

 

 

障がいを受け入れるきっかけ

 

FEARと書いた木片

 

パンくんのダウン症をわたしより早く受け入れてくれたのは旦那さんでした。

妊娠中はわたしの妊娠のつらさについて理解をしてくれなくて、イライラしかなかったけれど、
旦那さんの覚悟に引っ張られるように、わたしも少しずつ頭が動くようになりました。

 

普段は不満が多いのですが 笑、わたしが旦那さんに感謝している部分です。
というか、その部分が旦那さんを一番信用している部分なのだと思います。


そこからは、検索!検索!検索!

 

何をすればいいのか分からなかったので、調べまくりました。

療育やリハビリ、ベビーマッサージなど良いと聞いたらできることは手当たり次第。
障がい児のための制度なども調べました。
また別の記事でお伝えします。

 

分からなかったことが不安だったのだと思います。
どんな生活になるのか。

 

このときは、
「可愛いな!」と思っては、周りの目が気になり、
○○できるようになった!と喜んでは、周りの健常の子どもと比べて落ち込んだり、
本当に一喜一憂していました。

 

ダウン症のこともよく分からない、どんな生活になるのかも分からない、どんな人生になるのかも分からない。

 

不安で不安で受け入れどころではありませんでした。

 

 

 

不安が少なくなることが受け入れにつながる

 

お母さんと少年が、カメラを見ている



わたしの場合は、5年、6年育ててみて、ダウン症の特徴やパンくんの性格が分かるにつれて、
不安な気持ちが少しずつなくなってきました。

 

どんなリハビリをすればいいのかも、医療的にどんなことが必要なのかもわかってきます。
いろんなところから手に入れた情報や、周りのお友だちの様子、これからの将来のことが見えてきました。

「リハビリや療育や、普段の生活でのフォローが必要だけど、別に普通の子育てと変わらないな。可愛い時もあるし、腹立つときもある。出来ることもあれば、苦手なこともある。」

今は、そう思います。

 

本当の受け入れが出来てきたのは、不安が少なくなって「分かってきた」から。

 

わたしにとっての受け入れは、「受け入れなきゃと考えなくなったこと」なんだな、と気づきました。

 

 

 

いっぱい悲しんでいい

 

女性が水面を背景に膝を抱えうなだれている



うちの場合は、ダウン症なので産まれてすぐに分かったのですが。
そうではなくて、育てる途中で分かってくる発達障がいの子の場合は、スタートがちょっと違うかもしれません。
正常発達だと思っていた子どもに少しずつ違和感を感じたり、3歳児検診などで指摘を受けたり。

 

でも、受け入れの過程は同じような部分もあるのだと思います。

 

知的障害、多動やコミュニケーションの苦手さ、感覚過敏など、いろんな特徴を持つ子どもがいます。

 

・今何かの困り感があるとして、それをどう解決するのか
・人からどう見られるのか
・この子の将来や人生がどうなるのか
・それをそばで見ていくわたしの人生はどうなるのか

 

それらを自分は、どのように受け入れていけばいいのか。
分からないから不安。

 

はじめはいっぱい悲しんでも良いと思います。
障がい児のお母さんのブログを読んで、「この人はこんなに前向きなのに、そうはなれない。」と自分を責める必要は全くないです。
障がいのある子、育てづらいとされる子、負担がかかるのはほとんどの場合お母さんなんですから。

 

いっぱい悲しんで悲しんで悲しんでそのあとに、動く気持ちが出てきたら、
分からない不安を取り除いていけばいいと思います。

障がいについて理解したり、対応策を調べたり、同じような経験をした人の話を聞いたり読んだり。

 

自分を安心させてあげてください。
頑張る自分をいっぱい褒めてあげてください。
あなたの人生は、子どもによって決まるものではありません。

 

子どもを受け入れたり、愛するためには、まず自分に優しくしてあげてほしいと思います。

 

 

 

親だから受け入れろって乱暴だと思う

 

たくさんの人の手が重ねられている

 

そして、旦那さんや親や友達やSNSや、頼れる存在に頼る!弱音を吐く!

 わたしも旦那さんにたくさん頼りました。

 

正解を教えてもらうためではなくて、自分を元気にするために、

どんどん頼れる存在に頼ったらいいのかな、と。


人それぞれ、受け入れのきっかけやタイミングがあると思います。

いつ受け入れが出来るかなんて、誰にも分かりません。

 

なんなら、ずっと出来ないかもしれないけれど、わたしはそれでもいいと思うのです。
わたしだって、完全に受け入れが出来ているわけではありません。
まだ「パンくんにダウン症がなければ良かったのに」と思うこともあります。

 

でもそれは「うちの子、もっと頭が良ければ良かったのに。」と同じようなものです。
それって悪いことでも特別なことでもないですよね。


もしかするとその子の存在そのものが受け入れられない、っていうこともあるかもしれません。
それでも、悪いことでもダメなことでもないと思うのです。
いつかは受け入れられますよ、みたいなことを言うつもりもなくて。

 

そんなショックなことがあったのに、
「親だから、子どものことは受け入れろ」って考え方、少し乱暴な気がします。

 

「受け入れられないけど、育てていくか。
そのうち受け入れられるかもしれないし、受け入れられないかもしれない。
育てていくうちに受け入れられたらいいな。」
っていう気持ちでいいんじゃないかな、と思います。

 

 そうじゃないと前に進むこともできませんよね。

 

 

最後に

 

わたしも、初めは受け入れが出来ていない自分がつらかったのですが、

子どものことが分かるにつれ、気がつけばそのことを気にしない状態になっていました。

「うちの子はダウン症」と意識することが少なくなってきた感じです。

 

 

「受け入れについて考えなくなる=受け入れが出来ている」

というのはわたしの考えですが、以前よりラクにはなりました。

 

障がいのある子どもを持ったお母さんは、受け入れについて悩む方も多いと思いますが、

今できていない人も、

 

・まず、悲しければとことん悲しむ。
・その次に、不安を取り除くために行動してみる。
・子どもの特徴や性格を理解する。
・無理に受け入れようとしなくてもOK。
そうするうちに受け入れられるようになってるかも?


自分を責める必要もないし、受け入れられると思い込む必要もない。

 

お母さんって、責任感や、プレッシャーや罪悪感からか、

障がいのあるなしに関わらず、

「お母さんは子どもを受け入れて愛することが当たり前」みたいな

謎のお母さん神話に縛られてしまう人って多いと思うんです。

 

「そんな、いきなり受け入れろって言ってもムリやろ!」

って今なら思います。

相性もあるし、出来る出来ないもあるんです。

にんげんだもの。

 

だからまずは、自分を安心させて、大切にしてあげてほしいなと思うんです。

 

お母さんの幸せと笑顔が、子どもの一番の栄養!

 

 

 

 

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